Willkommen bei Billycat
Sie ahnen vielleicht, warum ich auch dieses Thema auf meiner HP habe ???...falls nicht, kleiner TIPP..... nicht weil es mir so viel Spaß machen würde, dieses Thema aufzugreifen...LEIDER...
ne Schmusedecke hab ich nicht.... schade eigentlich..
Multiple Sklerose (MS)
hier gibts Infos zu dem Thema :
denn ich muss ja hier nicht alles reinschreiben.. würde den Rahmen sprengen..
http://www.onmeda.de/krankheiten/multiple_sklerose.html
klar gibt es noch mehr Seiten , wo es gute Informationen dazu gibt...aber es muss ja auch nicht jeden brennend interessieren..
Denn ich wollte ja meine eigene Geschichte dazu schreiben...obwohl ich doch lieber was anders machen würde...:-(((( 
ich hab ZU laut HIER geschrien glaube ich... 
Wie alles begann..und kein Mensch ahnte was da auf mich/uns zukommt
An einem Tag im Januar im Jahr 2001 , ich steh fröhlich unter der Dusche..und merke plötzlich..ich merke nix mehr.. bzw ich spüre mich nicht mehr.. vom Hals abwärts war nichts mehr...ich war ziemlich irritiert...dachte dann .. Orthopäden anrufen.. denn meine Bandscheibe an der HWS ist ziemlich in Trümmern.. MUSS ja daran liegen... was anderes geht ja nicht..
Beim Doc sagten sie dann gleich..ich sei hier völlig falsch.. muss zum Neurologen..WAS soll ich denn da ??? .... kann ja wohl nicht sein..mir blieb aber nichts anderes.. also Neuro..Ich blickte ständig an mir runter, ob ich auch angezogen war.. Hose , Schuhe, Shirt...JA.. ICH hatte was an.. spürte aber echt nichts..
Scheiß Gefühl.....und der Termin sollte eilig sein..WAS wollen die von mir.. also gut.. beim Neuro gabs dann irre viele, teilweise SEHR schmerzhafte Untersuchungen.. OHNE das wirklich ein Ergebnis fest stand.. also weiter.......dann war der Termin im Krankenhaus zum MRT ( Magnetresonanztomographie)...und da sollte meine HWS nochmals untersucht werden..naja.. nicht weiter schlimm..da angekommen sprachen sie was von Kontrastmittel... naja.. wenns denn sein muss..
und auf einmal war die Rede von MRT vom Gehirn...???? was soll denn das jetzt ???
naja.. der Doc wirds schon wissen.. also gut..ich hab ewig in der Röhre zugebracht..und mir war speiübel.. denn der Lärm.. die Enge... war nicht so prall..endlich fertig... dann kam noch ein Arzt und fragte , wann ich denn wieder einen Termin beim Neuro hätte... Was soll denn das nun wieder ??? Denn mein Neuro würde mich dann schon über das Ergebnis dieser Bilder informieren...
AHHHHAAAA... ich sollte am gleichen Tag dann mit den Bildern bei meinem Neuro auflaufen... ich wollte aber erstmal zuhause meine Ruhe.. als dann das Tele bimmte..und die Neuropraxis dran war..und die fragen WO ich denn bliebe...
WAS für eine Panik ????? Was soll denn aufregendes mit den Bildern sein ???? hat ja wohl noch etwas Zeit bis ich hinfahre.. NEEEE hatte es nicht..ich möge bitte SOFORT kommen...ich hatte es nicht eilig... und warum machen die beim DOC so eine Panik ???? 
naja..ich bin dann hin..und der Doc sagte mir das die Bilder nicht so klasse aussehen , wie sie eigentlich sollten.. na soo jung war ich ja auch nicht mehr und dann dürfte das schon mal vorkommen.... das es da so komische Flecken gab..
Ich konnte Ärzte nicht mehr sehn.... keinen Orthopäden.. keinen Neuro, keine Krankengymnastik...überall Termine...warten... Schmerzen....Inzwischen lief ich aber schon einige Monate mit mehr oder weniger Gefühl am Körper rum...GUT.. es wurde LANGSAM besser.. nur MEINE HÄNDE/ FINGER.. dieses Kribbeln.. macht mich irre...Ich hatte ja auch schon einige Monate so hinter mir..
das alles zog sich jetzt schon bis Anfang Dez. 2001.. dann der KNALLER.. ins Krankenhaus eingeliefert.. irgendwas stimmte dann doch nicht so ganz...ich konnte fast nicht mehr geradeaus laufen...
Hunderte von Untersuchungen.. Blut abnehmen , MRT.. mal wieder.., Lumbalpunktion.. NA KLASSE.. ( hatte ich schonmal !!! vor etlichen Jahren...war irre schmerzhaft ), Strom wird mir durch Hände und Füsse gejagt...SUPER.. meine Begeisterung hielt sich in sehr engen Grenzen...
etliche Untersuchungen muss ich wirklich niemals wieder haben.. weil soo schmerzhaft !!! ja und dann.. am 6 DEZ. 2001 kamen dann so 8-10 Ärzte zur Visite in mein Zimmer im KH...und alle schauten so mitleidig..strichen mir über den Arm.. das wird schon..
HÄÄÄÄÄÄÄÄ.. Ja was denn ??? gesagt hat mir niemand was... TOLL 
nur eine Dame vom Sozialdienst haben sie mir angekündigt .. was wollte die denn von mir ???
und ständig das Gefühl 3 paar Handschuhe anzuhaben...EKELHAFT..... es drückt, kribbelt ist ziemlich gefühllos...BOMBIG !!! naja.. muss ich wohl durch... erstmal..!!!!! dachte ich...
also diese Dame kam dann ins Zimmer... mit den Worten... ...NA SIE WISSEN JA WAS SIE HABEN ????.... Moment mal.. hatte ich was verpasst ??? NIX wusste ich.. ich war auch bedient... Sie legte dann einen großen Umschlag mit INFOMATERIAL auf den Tisch und war schon wieder weg....
ICH war verwirrt..
....
Diese Unterlagen waren mir schnurz egal...
ich ignorierte den Krempel..
Als ich dann endlich wieder zuhause war, ging es mir wieder besser..denn Infusionen mit Cortison ( hochdosiert !!!) sind schon übel...vor allem wenn man wie ich NADELN nicht ausstehen kann...normal große dieser Art lassen meine Hand dann immer auf das 5 fache anschwellen....nicht wirklich spaßig. 
nun ja.. in der ersten Nacht wieder daheim.. ich bekam kein Auge zu.. denn mein Freund hatte Nachtschicht...also kramte ich die Unterlagen vor und fing an zu lesen... keine gute Idee...denn ich bekam das kalte Grausen und kam aus dem heulen nicht mehr raus..
dann hockte ich mich vor den PC um RICHTIGE Informationen über die Krankheit zu bekommen..denn in diesen Blättchen war ständig von ROLLSTUHL die Rede...baut einen echt auf. .
ich war nur noch wütend, das KEIN Arzt mit mir gesprochen hatte...
Ich fand in dieser schlaflosen Nacht eine Seite von jemanden, der auch erkrankt ist.. diese Seite ist voller IRONIE und übel sarkastisch aufgebaut und so toll gemacht ,fand ich.. das ich etwas zur Ruhe kam..
Ich fühlte mich aufgeklärter..und verstanden.. denn ohne Humor gehts nicht !!!! und ich habe einen GANZ fiesen, widerlichen HUMOR !!!....
Mein Freund sagte dann am nächsten Tag zu mir.. er hätte alles gewusst.. mit ihm hat ein Arzt gesprochen....SUPER !!!!!
meine Begeisterung kannte keine Grenzen..
Na was soll ich noch sagen.. einige Beschwerde sind wieder verschwunden.. andere dazu gekommen...und so schleicht es sich langsam schlechter.. Ich kann nur sagen.. seit ich die Medis nicht mehr nehme.. gehts mir deutlich besser..
Ich müsste mich eigentlich jeden 2ten Tag selbst spritzen... 
prima... die Nebenwirkungen sind in einem Handbuch !!!! zusammengefasst..
und dieses Medi soll die MS ausbremsen.. Wirkung des Medikamentes von ca 30%...bei 25% gilt ein Medikament als wirkungslos !!!... NUR gehöre ich zu den 30% bei denen es wirkt ??? was passiert ohne Medis ??..
Ganz einfach NIX..denn wenn ich einen neuen Schub haben sollte.. dann brauche ich wieder hochdosiertes Cortison.. wenn ich es will ,heißt es...denn wenn ich dieses
Mistzeug bekomme.. dann fresse ich mich zu Tode....
oder ich muss
und dann weiter essen...
also vermeide ich es .. weil meine Klamotten sonst innerhalb von 2 Wochen nicht mehr passen würden... und das ist ÄTZEND... denn diese KILOS kleben dann an mir wie ...
... egal ich vermeide es...
im Moment bin ich zu 70% Behindert..und nachdem laufen gerade wenn es warm ist ganz schlecht ist, hab ich in meinem Ausweis noch ein *G* stehen ...auf einem Behindertenparkplatz darf ich mich damit aber nicht stellen...Ich will damit sagen.. ist voll für den ÄRMEL...
gut.. manchmal habe ich auch so das Gefühl zu verblöden...wenn ich was erzähle und mittendrin fällt mir mal wieder ein Wort nicht ein....also umschreiben.. wenns geht..und hoffen ,es fällt nicht so auf...ja denken und erklären.. echt schwierig manchmal...für mich..
und bei Licht betrachtet.. ich muss die ersten Symptome/ Anzeichen schon im Alter von 16 oder 17 Jahren gehabt haben...ich bin natürlich zu der Zeit auf sowas nicht untersucht worden...Erst im Alter so Anfang 20 war ich mal im KH... weil so einiges bei mir recht merkwürdig war...
nach einer SEHR SCHMERZHAFTEN Lumbalpunktion... ( der Doc war unfähig).. ohne Diagnose wieder entlassen.. denn MRT war noch nicht so sehr verbreitet.. bzw zu teuer..
ich hatte im Anschluss dann eine Woche !!!! so sehr Migräne, dass ich dachte ich überlebe es nicht...und das dann im 5 Bettzimmer... KLASSE !!! nur ich solle so eine LP doch zur Kontrolle in einem Jahr wieder machen lassen....SPINN ICH DENN... warum.. wofür.. die hatten doch nix gefunden...denn wenn sie was gefunden hätten, dann wäre ich ja MIT Diagnose entlassen worden...
Vielleicht auch nicht so unwichtig...Ich habe 2 abgeschlossene Berufsausbildungen...Maler und Lackierer und Floristin... weil Kreativität meine echte Stärke ist....
was hilft es mir inzwischen ??? gar nix, denn arbeiten kann ich leider nicht mehr....ich muss mich ständig ausruhen, schonen und der ganze Alltag ( auch ohne arbeiten zu gehen ) ist schon zeitweise für mich nicht mehr zu schaffen....ja.. blöd gelaufen...dabei würde ich so gern wieder arbeite, denn es macht mir doch viel Spaß und außerdem etwas Geld zu verdienen ist auch nicht zu verachten...
Rente bekomme ich nämlich keine... da hätte ich die Jahre vor meiner Erkrankung durchgehend arbeiten müssen... also verloren...denn wer weis denn schon vorher, dass er krank wird.. und dann auch noch so ???
Das Schlimmste was ich mir antun konnte
Im letzten November(die Berichte um die Schweinegrippe gingen um..) hab ich den großen Fehler gemacht auf die Ratschläge und dringenden Empfehlungen aus diversen MS Foren zu hören und mich impfen lassen.
Dieser Fehler hat mein weiteres Leben so massiv beeinflusst, dass ich keine Ahnung habe, ob es mir jemals wieder einigermaßen gut gehen wird. Was doch bisher der Fall war.Massiver Impfschaden stellte mein Neuro fest und machte Meldung bei der Pharmafirma. Die hats nicht interessiert und so ging eine neue Meldung ans Paul-Ehrlich-Institut. Natürlich wird eher nix bei raus kommen..
Sehr hochdosiertes Cortison hat mir wenigstens mein Körpergefühl wieder gegeben.
Ich war taub/gefühllos vom Hals abwärts..Auch keinerlei Gefühl in den Füssen, was das Laufen auch nicht einfacher machte..Meine Beine schmerzen, dass ich ohne Schmerzmittel nicht einschlafen kann bzw nicht zur RUHE kommen kann.
Mein Kreislauf versagt mir ständig, was Einkaufen und Arztbesuche auch nicht einfacher macht. Immer und überall das Gefühl umzukippen.. klasse..Dann noch dieser Juckreiz am Körper.. der bringt mich noch um..Ich bin noch schneller müde und platt als vorher.. Mal abwarten was so der Sommer bringt, wenn es mir eh schlechter geht.
Krämpfe in den Armen/Fingern machten/machen mir das Leben immer noch schwer. selbst normal zu essen ist für mich zur Herausforderung geworden. Ganz zu schweigen von den *normalen*Sachen die man so täglich zu erledigen hat. Mein Haushalt is zu einer echten Herausforderung geworden, denn das zu erledigen fällt mir so irre schwer..
und wenn man bis zum Hals in der Scheiße steckt, sollte man den Kopf nicht hängen lassen..
wenn ich alle meine derzeitigen Beschwerden oder Einschränkungen oder wie auch immer man es nennen mag, hier aufzählen sollte.... DAFÜR REICHT DER PLATZ NICHT !!!!
So versuche ich aus jedem Tag das Beste zu machen... gelingt natürlich nicht immer... denn meistens übernehme ich mich völlig, weil ich es einfach nicht akzeptieren kann und will, was früher problemlos gegangen ist, MUSS auch heute noch gehen.... tja .. leider nicht... hinterher weis ich es immer.. aber dann ist es zu spät...
denn wer hört schon mitten in der Arbeit auf ???? ICH NICHT... egal was es ist...ob putzen, Gartenarbeit, Decke streichen, Tapezieren...oder was auch immer... muss ich doch fertig machen.... kann ich doch nicht tagelang damit rummachen..
letztens hab ich mit meinem Sohn fast 4 Std. ein Fernsehtischchen gebaut....und abends dann..... naja... GEHEN konnte das keiner mehr nennen...
egal... er hat sich gefreut das es fertig war.. mir hat es Spaß gemacht...und das ich zufrieden bin mit allem.. egal was ich mache..ist doch das Wichtigste...
und wenn auch mal nix mehr geht.. weil es mir ziemlich schlecht geht...ja mei... dann muss es eben auch mal so gehen...... verhungern müssen wir deshalb auch nicht....
dann wird nicht geputzt oder gekocht... auch wenn ich dann ein schlechtes Gewissen habe... verlangt niemand von mir das ich mich dann auch noch hinstelle und mache.... AUßER MIR..... mein großer Fehler....ich bin aber manchmal auch schwierig.... MANCHMAL ?????... ich höre es schon von meinem Gatten.....
Fortsetzung folgt bestimmt..